Io, burbera e affettuosa che prima della disabilità guardo la persona

Continua il percorso di conoscenza fra gli ospiti, i volontari, le famiglie e chi lavora all’Anffas di Macerata. Vi presentiamo una delle terapiste storiche della Onlus. È Matilde Breccia di Urbisaglia (MC) che lavora qui dal 1980 non appena ha conseguito il diploma di laurea in fisioterapia all’Istituto di Neuropsichiatria Infantile, oggi Dipartimento di Scienze Neurologiche, Psichiatriche e Riabilitative dell’Età Evolutiva, dell’Università La Sapienza di Roma.

Come mai ha deciso di fare questo mestiere?

Sin da piccola nutrivo una passione per i bambini e per l’ambito medico anche se ero convinta che non sarei riuscita a studiare Medicina perché sono una persona pratica e, forse, non avrei resistito tutti quegli anni sui libri. Ho allora trovato il giusto compromesso.

Qui all’Anffas è un punto di riferimento per le famiglie?

Beh, non sono certamente l’unica ma diciamo di sì. Da diversi anni mi occupo prevalentemente di bambini piccolissimi, di pochi mesi, che accompagno nella crescita. Il lavoro che faccio con loro e soprattutto come lo faccio fa sì che io venga vista come un punto di riferimento per le famiglie. È tra l’altro naturale che chi si trova per la prima volta di fronte a un problema come quello della disabilità si aggrappi a chi può dare una mano per affrontarlo e gestirlo al meglio. Ovviamente questo comporta un’assunzione di responsabilità che, però, nel tempo diventa gratificazione soprattutto quando si arriva a constatare che con il proprio impegno si è contribuito a migliorare le condizioni e le prospettive di vita dei piccoli pazienti. È pur sempre un lavoro ma, se non ci fosse una forte componente di passione, diventerebbe molto gravoso e arido.

In tutta la sua esperienza cosa ha notato da parte delle persone non coinvolte in problemi di questo genere di fronte a chi è disabile intellettivo o comportamentale?

C’è tuttora una grande ignoranza che si manifesta in timore. In realtà a tutt’oggi non si sa bene come comportarsi. Quasi che un disabile possa essere pericoloso. C’è una paura, una remora ad avvicinarsi alla persona con problemi perché non si sa quello che è, come reagisce , come agisce. L’idea che si ha dall’esterno è quella che non si possono toccare, con cui non si può comunicare. Mi auguro che attraverso una corretta comunicazione e informazione si possa far entrare il mondo esterno in questa realtà e che l’inclusione, una cosa bellissima che, però, ancora non si applica, diventi realtà. Spesso mi capita di vedere questo strappo con i genitori che arrivano da me. Dopo un po’ mi dicono che non si sono mai resi conto, non avrebbero mai potuto capire cosa sia un figlio con problemi. In pratica se non si tocca con mano la situazione, difficilmente si riesce a comprenderla e gestirla.

Cosa può consigliare a chi incontra genitori con bambini e ragazzi come quelli che vengono ospitati qui in Anffas Macerata?

Una cosa assolutamente da evitare è quella di fissare i bambini o i genitori con insistenza senza dire una parola. Bisognerebbe comportarsi in maniera del tutto naturale tenendo in considerazione la situazione di difficoltà della persona che si ha di fronte ma senza pietismi né atteggiamenti artefatti. A volte fare domande discrete e agire senza pregiudizi o timori è la strada più giusta.

In pratica lei lavora, diciamo, sulle scommesse?

Io dico sempre che, in linea di massima, si può immaginare quello che il bambino riuscirà a fare. Ma sul singolo caso, sul singolo bambino non si può affermare nulla. Uno dei cardini della neuropsichiatria infantile è che non si può sapere con certezza quello che il cervello umano riesce a sopperire laddove ha un danno o dove ha un problema. Ai genitori dico sempre: “non vi fidate a chi vi dice quello che certamente avverrà”. Direi comunque di no, non lavoro sulle scommesse. Il mio mestiere si basa sull’impegno, la costanza, la determinazione e la passione. È chiaro che la garanzia del risultato non esiste né tantomeno è determinabile con certezza a priori ma è frutto del lavoro congiunto effettuato da medici, terapisti, psicologi, famiglia e rete sociale.

Perché viene considerata una persona burbera?

Ahahah, forse ti può rispondere meglio il presidente Anffas Macerata, Marco Scarponi. Lui è il primo che mi chiama così. In effetti io dico le cose come stanno. Non illudo nessuno. Non riesco proprio a fare giri di parole. Le cose per me o sono nere o bianche. Il grigio non esiste. Forse mi considerano burbera perché sono diretta, non conosco l’arte della diplomazia e sono abituata a guardare la sostanza delle cose, purtroppo, spesso senza badare alla forma. L’essere burbera è una caratteristica che viene, forse, dal fatto che sin da piccola sono stata abituata a rimboccarmi le maniche e ad affrontare le difficoltà senza filtri. Se mi composto in modo burbero lo faccio, casomai, con gli adulti; di certo non con i bambini che, dopo anni, mi incontrano per strada e ancora mi fanno le feste. Il loro giudizio è istintivo, spontaneo e – se posso dirlo – anche quello che più mi interessa!

Non pensa che, con questo suo atteggiamento, i genitori possano essere ancora più preoccupati ?

È ovvio che per la famiglia quello della verità è spesso un momento doloroso; che molti genitori arrivano preoccupati e in cerca di rassicurazioni rispetto ai problemi del bambino. Vorrebbero sentirsi dire che le difficoltà saranno facilmente superabili e di lieve entità ma il mio lavoro non consiste nel creare illusioni ma nell’accompagnare con pazienza e amorevole cura il percorso riabilitativo del bambino e della sua famiglia.

Lei mi descrive i bambini a cui fa terapia come straordinari, bellissimi, fantastici. Si tratta comunque sempre di neonati con i problemi. Chi non li conosce vede le carenze?

Chi come me fa questo mestiere da 38 anni ne ha visti di bambini! Posso dire che ragiono come mi è stato insegnato. Quando si fa una valutazione su di un bambino non si descrive mai cosa il bambino non fa, cosa non ha. L’attenzione va posta sul come lo fa. Ad esempio più che dire che il bambino “non parla” è corretto dire che il bambino “comunica attraverso dei suoni o dei gesti”. Non ci interessa porre attenzione su cosa il bambino non fa o non sa fare ma ci interessa sviluppare tutte le sue potenzialità residue affinché si riduca sempre più la condizione di disabilità. Bisogna partire da un altro punto di vista, quello che prima della disabilità guarda alla Persona.

Foto di Paola Olmi
© riproduzione riservata